Iede é a unidade responsável pelo diagnóstico da fibrose cística em todo estado

Realizado a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido, o Teste do Pezinho detecta precocemente, além da fibrose cística, outras três doenças: doença falciforme, fenilcetonúria e hipotireoidismo. Todas podem causar lesões irreversíveis na criança caso não sejam tratadas.

– A realização precoce do teste é fundamental para diagnosticar essas doenças. No caso da fibrose cística, o exame mede a tripsina imunorreativa que, nas crianças portadoras da doença, é muito alta nos primeiros dias de vida. A coleta tardia também atrapalha o diagnóstico, pois o segundo teste, indicado para os casos em que há necessidade de confirmação, deve ser realizado necessariamente no primeiro mês de nascimento. Quando isso não acontece, torna-se necessário fazer o Teste do suor, que é muito mais complicado de ser realizado. Por isso, é tão importante conscientizar a mãe que leve o bebê para fazer o teste nos primeiros dias de vida. Além disso, como em qualquer doença, quanto mais precoce o diagnóstico, mais rápido é o início do tratamento – explica o diretor do Iede, Ricardo Meirelles.

A mãe da pequena Maria Eduarda, Carolina Dantas, levou a recém-nascida ao Centro Municipal de Saúde Manoel José Ferreira, no Catete, na última quarta-feira, dia 7, apenas dois dias depois de sair da maternidade, para fazer o Teste do Pezinho.

– Tive a orientação durante o pré-natal pra trazê-la aqui ainda nos primeiros dias de vida. É fundamental que os pais tenham a consciência de que assim como as vacinas, o Teste do Pezinho é muito importante para prevenir doenças que podem até matar os bebês – opinou Carolina.

O Centro Municipal de Saúde Manoel José Ferreira iniciou um trabalho de atendimento domiciliar que deve ser estendido para toda a rede municipal. A dona de casa Juliana Tomé, de 23 anos, moradora da comunidade Pereira da Silva, em Laranjeiras, recebeu uma equipe da unidade logo após o nascimento de sua primeira filha, Thallyta Vitoria.

– Como eu moro em uma parte muito alta do morro, ia ser difícil eu ir com o neném até o centro de saúde para ela tomar as primeiras vacinas e fazer o Teste do Pezinho. Então eles vieram até aqui e recebi um atendimento ótimo. Nos trataram muito bem e isso facilitou muito a minha vida – contou Juliana.

A doença – Também chamada de mucoviscidose, a fibrose cística afeta as glândulas exócrinas, provocando alterações nos pulmões, pâncreas, fígado e intestino. O portador da doença passa por uma modificação da produção de muco pelo organismo como um todo e as secreções ficam mais espessas, facilitando infecções. No país, estima-se que nasça um bebê portador da doença para cada 7 a 10 mil nascidos vivos, dependendo da região.O tratamento é realizado através de medicamentos.

Na maior parte dos casos, a fibrose cística atinge o sistema respiratório obstruindo os brônquios, causando dificuldades para respirar, tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias e até alargamento ou distorção irreversível dos brônquios. Por conta do quadro de tosse frequente, a fibrose é confundida com asma, tornando a doença subnotificada.

Ações do Governo do Estado – A área técnica de Saúde da Criança da Secretaria de Estado de Saúde está coordenando a organização da Rede de Atenção à Fibrose Cística, a fim de padronizar o atendimento e permitir a interação entre as três unidades que hoje realizam o atendimento a esses pacientes: Instituto Fernandes Figueiras, Hospital dos Servidores do Estado e Hospital Universitário Pedro Ernesto.

– Hoje, essas três unidades atendem de forma não integrada. Por isso, estamos conversando com os responsáveis por estas unidades de saúde, profissionais da assistência e equipes de laboratório que trabalham nessas unidades no intuito de que os três, juntos, sejam a referência no atendimento e tratamento dos portadores da doença no estado. Também vamos capacitar profissionais que atuam nas redes de atenção básica dos municípios. Com isso, só serão encaminhados para essas três unidades aqueles pacientes que realmente precisarem de atendimento especializado. Também estamos montando equipes multiprofissionais com médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas e nutricionistas para atuar nessas três unidades – explica a coordenadora da área técnica de Saúde da Criança, Felisbela Costa.

O setor também está realizando ações para divulgar o início do teste na rede pública. Em junho, foi realizado um seminário com os responsáveis das maternidades de todo o estado e da atenção básica dos 92 municípios do Rio de Janeiro.

Teste do pezinho – O Iede foi pioneiro na rede pública do estado do Rio em oferecer o exame. A fase I da Triagem Neonatal, que incluía fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito, começou em 1989 no instituto enquanto que o Ministério da Saúde oficializou o teste somente em 2011. Em 99, o Iede já disponibilizava a fase II da Triagem Neonatal, incluindo a anemia falciforme.

– Nenhuma das doenças detectadas pelo Teste do pezinho têm cura, mas podem ser tratadas. A maioria das crianças portadoras dessas doenças nascem absolutamente normais, sem nenhum sintoma. Daí a importância do teste, pois só ele pode diagnosticar o problema. É fundamental que a mãe receba as orientações sobre o teste ainda no pré-natal, quando ela é informada sobre as principais vacinas, exames e cuidados com o bebê que vai nascer – ressalta Ricardo.